Sobre la sordera: Algo que decir

Adoración Juárez es la autora del libro Algo que decir. Es también fundadora y directora del Colegio Tres Olivos para el desarrollo e integración de niños sordos que constituyen un 10% del alumnado. Algo que decir es un magnífico libro donde se expone con claridad la problemática de los niños sordos de 0 a 5 años. Está orientado a los padres pero es recomendable para todos aquellos que tienen relación con los sordos y en general para los que tengan curiosidad sobre esta condición. Lo que sigue es un resumen de dicho libro que pretende aclarar alguno de los frecuentes malentendidos acerca de la sordera.

El niño oyente y el lenguaje

El lenguaje es consustancial a la condición humana. El lenguaje nos permite comunicarnos. También estructura el pensamiento.

La adquisición del lenguaje tiene dos requisitos. Un cerebro predispuesto y un ambiente en el que exista el lenguaje. Ambos se dan en la mayoría de los seres humanos: salvo anomalías el cerebro está preparado para adquirir y usar el lenguaje y el ambiente que rodea al niño constituye una inmersión permanente en el lenguaje, está entre personas que hablan y le hablan.

Las enormes complejidades del lenguaje no constituyen ningún problema para un niño. Entre los 0 y los 5 años aprende sin dificultad el lenguaje al que está expuesto. Aunque la plasticidad del cerebro se conserva de por vida, no es siempre igual. Existen unas ventanas de aprendizaje o momentos críticos en los que el aprendizaje es más efectivo. De 0 a 2 años se aprende mejor la fonología, el conjunto de sonidos de la lengua. De 2 a 4 años el vocabulario crece de forma acelerada. De 2 a 5 años se adquieren las estructuras gramaticales.

Después de las ventanas de aprendizaje todo es más difícil o incluso imposible. Cualquiera que haya intentado aprender una segunda lengua entiende la dificultad que conlleva. Reconocemos a un no nativo de nuestra lengua apenas haya pronunciado dos frases, aunque lleve años aprendiendo.

El niño sordo

Llevado al extremo, un niño sordo sin ninguna atención especial, así como en los raros casos reportados de niños salvajes, no recibirá información auditiva. Por lo tanto, no adquirirá ningún lenguaje. Y su estructura mental no se desarrollará por completo. Probablemente su capacidad mental general se verá alterada sin remedio. Acciones posteriores no permitirán su recuperación ya que ha superado las ventanas de aprendizaje.

Lo cierto es que un niño sordo, salvo que concurran otras anomalías, es un niño con unas capacidades mentales normales. Solo que no oye. El objetivo de la educación de un niño sordo es que aprenda a comunicarse y que logre la mayor autonomía posible.

Se llama sordo pre-locutivo a aquel que tiene una pérdida auditiva antes de haber aprendido a hablar: por una sordera congénita o ocurrida antes de los 2 años de edad.

Los niños sordos adecuadamente tratados no tienen por qué tener ninguna merma intelectual. Sí es posible que tengan un cambio sociocultural, se relacionen más con otros sordos y se integren en la llamada cultura sorda.

Un sordo oye poco y oye mal. Producir sonidos correctos es muy difícil si no se ha oído nunca. La calidad del habla depende de la calidad de la audición durante los primeros años de vida (natural o ayudada por prótesis).

A pesar de todo es posible, incluso en niños sordos profundos, adquirir lo esencial del lenguaje oral sin que parezca que está trabajando.

Niveles de audición y prótesis

Niveles de audición

• Audición normal. Se reconoce cualquier palabra, incluso inventada
• Audición funcional. Se pueden reconocer y entender mensajes previamente conocidos.
• Audición residual. No se puede reconocer un mensaje exclusivamente por la audición, pero ésta mejora la comprensión de la lectura labial.

Las prótesis existentes son:

• Audífono. Amplifica el sonido. Actualmente es muy usado también en la madurez.
• Implante coclear. Consiste en la implantación de un haz de electrodos en la parte del oído interno llamada cóclea unido a un dispositivo externo que cumple la función de la cóclea. No amplifica la señal acústica sino que la decodifica en señal eléctrica. Ha supuesto un cambio radical en la vida de los niños y adultos con sordera profunda porque les proporciona una audición funcional. En la actualidad supone una gran esperanza en múltiples situaciones. Sin embargo no es recomendable en todos los casos. Es útil en los sordos postlocutivos, poco útil los sordos prelocutivos y muy útil cuando su uso es precoz debido a la plasticidad del cerebro.

En sorderas medias y severas, la prótesis puede devolver también ese nivel de audición funcional. Niños con sordera profunda, implantados precozmente y debidamente estimulados alcanzan en la actualidad buenos niveles de comprensión y expresión oral.

Pero no hay que olvidar que un niño sordo aún con una buena prótesis sigue siendo un niño sordo.

La importancia de la comunicación. La vista, la audición y la escritura

El objetivo prioritario en la educación de un niño sordo es favorecer la comunicación. Esto va a requerir el uso intensivo de la vista. En este sentido hay que recalcar que un niño sordo, al principio, solo recibe mensajes si puede ver y quiere mirar.

Un niño oyente está permanentemente inmerso en el lenguaje. Esto no es cierto en el caso de un niño sordo. Existe un empobrecimiento de las situaciones en las que aprender el lenguaje: solo cuando alguien está enfrente y le mira (el niño oyente oye siempre aunque no le hablen). Solo se aprende por comunicación directa. Hay que aprovechar todas las oportunidades de comunicación (cuando el niño está atento o quiere algo), de audición (cualquier ruido que el niño perciba) o de expresión (cualquier sonido que el niño emita).

La comunicación debe ser siempre explícita, mirando al niño y que este nos vea. De ahí la importancia de estar en línea. Por otro lado, se les debe de integrar en el mundo de los sordos y de los oyentes (mixto).

Todo esto, así como el aprendizaje de las distintas modalidades de comunicación puede suponer un enorme esfuerzo para los padres ya que el 90% de los padres de niños sordos son oyentes.

Sea cual sea el nivel de audición de los niños, hay que estimularla lo más posible. Las características del habla del niño dependen de su audición. Si pronuncia mal es que no oye bien.

En el aprendizaje de la comunicación es importante lo cualitativo: que hable y entienda bien. Lo cuantitativo, el nº de palabras y expresiones irá creciendo con el tiempo.

El lenguaje oral es el lenguaje universal, por ello habrá que estimular su adquisición en la medida de lo posible (y es posible en la mayoría de los casos). El objetivo es conseguir que el niño sordo tenga la mayor autonomía posible.

Pero existen otros códigos que pueden permitir la comunicación y apoyar el desarrollo del lenguaje oral; signos, palabra complementada y gestos de apoyo.

La última gran ayuda es la escritura. El lenguaje escrito es fundamental para los sordos, más aún que para los oyentes. El niño debe de aprender a hablar y escribir bien. Puede empezar a hacerlo desde los 3 años.

Lenguas que usan los sordos

Existe una gran controversia sobre la lengua que debe utilizar un niño sordo: la lengua oral, la lengua de signos o ambas. Depende de cada niño así como de su grado de sordera. Todos los educadores son oralistas en objetivo, aunque no siempre sea posible conseguirlo. En el pasado, un oralismo estricto supuso una gran desventaja para todos aquellos niños que no podían adquirir la lengua oral. Por el contrario, el uso exclusivo de la lengua de signos hace que el niño vea efectivamente reducido el entorno en el que se desenvuelve. En la actualidad tiene gran auge el neo-oralismo que utiliza el lenguaje oral como prioritario pero no excluyente y usa ayudas aumentativas

• Lengua oral. Es la lengua mayoritaria en la comunidad. En nuestro caso es el español. El oralismo estricto puede ser adecuado para sorderas moderadas. pero quizá no para las severas o profundas.
• Lengua de Signos. Es una lengua distinta de la lengua oral. La lengua de signos española no es una traducción a los signos del español. Tiene su propia gramática y vocabulario. Es también distinta de otras lenguas de signos: hay una lengua de signos americana, otra española, otra catalana y todas son diferentes. Los niños sordos aprenden la lengua de signos sin esfuerzo, como lengua materna, del mismo modo que los oyentes aprenden el español y está especialmente diseñada para su uso visual-gestual. Una persona que maneje el castellano y la lengua de signos española es por tanto bilingue. Los padres oyentes de niños sordos aprenden la lengua de signos como una segunda lengua, con las dificultades que ello conlleva.
• Lectura labial. Interpreta los fonemas por la forma de los labios. Pero no es posible leer todos los fonemas. Hay varios que tienen la misma forma en la boca (n y l, b y m…) y otros que no se ven (c, g, j). La lectura labial exige un esfuerzo muy grande y se reconoce unicamente lo que ya se conoce.
• Palabra complementada. Consiste en la lectura labial apoyada en claves gestuales que ayudan a identificar sonidos no visibles en los labios. Se habla por lo tanto en español lo que es de gran ayuda a los padres y de gran proyección a los niños. Un niño sordo de 3 años puede repetir una palabra nueva que nunca ha conocido antes. Permite conocer la gramática del castellano (preposiciones, adverbios…). Sin embargo, no permite al niño saber como se pronuncia. La logopedia es esencial y los implantes ayudan mucho (la lengua de trapo dura más tiempo).
• Español signado. Es una combinación de lenguaje oral que se acompaña con signos que significan palabras. Se habla en español. Es por tanto distinto de la lengua de signos. También lo es de la palabra complementada con la que se puede combinar.

El uso de la lengua oral con ayudas aumentativas como la palabra complementada o el español signado se llama comunicación bimodal. No se usan a la vez el español y la lengua de signos española ya que esto es bilingüismo (no se habla a la vez en español e inglés).

La escritura. Para conocer la escritura hay que conocer la lengua oral. Es una traducción fonema a letra. Abre a los niños un universo nuevo de comunicación. Además se retroalimenta y ayuda a comprender y mejorar el habla.

Un mundo complejo el de los sordos. Afortunadamente, el apoyo de la sociedad y las nuevas tecnologías abren un futuro esperanzador.

Artículo publicado originalmente en ALT1040