Millones de personas en el mundo sufren problemas de parálisis,
movilidad reducida, comunicación o amputaciones. Una de las más
conocidas es el brillante físico
Stephen Hawking. La tecnología de interfaz cerebro máquina
BCI
es una gran esperanza para todos ellos. El caso de Hawking ilustra bien
hasta qué punto pueden superarse o aliviarse muchos de esos problemas.
Vida y enfermedad
Stephen Hawking
acaba de cumplir 70 años. Es el físico actual más conocido. Ocupó la
Cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge (la
misma que Newton), es un eminente teórico y ha recibido múltiples
distinciones, entre ellas el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia
en 1989. Es además un
gran divulgador científico con
obras tan conocidas como Breve Historia del Tiempo (bello y paradójico
título) que, contra todo pronóstico, se convirtió en un
best seller. Una de las notables
citas de Hawking:
Sólo somos una raza avanzada de monos en un planeta menor de una
estrella promedio. Pero podemos entender el universo. Eso nos hace muy
especiales.
A la edad de 21 años le diagnosticaron
esclerosis lateral amiotrófica ELA y le anunciaron que no viviría mas de 3 años. La ELA es una enfermedad que afecta a las
neuronas motoras
que van degenerando progresivamente. Conlleva la pérdida de movilidad o
parálisis y los músculos se atrofian. Los síntomas aparecen primero en
brazos y piernas y se van extendiendo al resto de funciones motoras
voluntarias. Con el tiempo aparecen problemas para hablar, tragar y
respirar. La ELA
no afecta a las neuronas sensitivas ni al entendimiento. También se mantiene el control de esfínteres, la función sexual y el movimiento de los ojos.
Me preguntan con frecuencia
¿Qué siente teniendo ELA? La respuesta es no mucho. Trato de llevar una
vida tan normal como sea posible, y no pensar en mi estado o lamentar
las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.
Saber que tenía una enfermedad incurable, que probablemente me
mataría en unos pocos años, fue un shock. ¿Cómo podía haberme ocurrido a
mí algo así? ¿Por qué se me había cortado la vida de ese modo? Sin
embargo, mientras estaba en el hospital ví a un chico que conocía
vagamente morir de leucemia en la cama de al lado. No era una visión muy
agradable. Es evidente que había personas que estaban peor que yo. Por
lo menos mi estado no me hacía sentir enfermo. Cada vez que me siento
inclinado a tener lástima de mí mismo me acuerdo de ese chico.
Lejos de tirar la toalla, Hawking comienza a investigar y se casa.
Pero no morí. De hecho, aunque tenía una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando de la vida en el presente más que en el pasado.
Empecé a avanzar en mi investigación, y me comprometí con una chica
llamada Jane Wilde, a quien acababa de conocer cuando diagnosticaron mi
enfermedad.
En 1985 le practican una
traqueotomía y pierde la
capacidad de hablar. En 1986 empieza a usar el ordenador que se
convierte en su voz. Posteriormente pierde la capacidad de mover la mano
con la que controlaba el teclado y se ve obligado a usar su mejilla
para controlar el ordenador. Más tarde no puede usar los músculos del
cuello para mantener erguida la cabeza.
Antes de la operación, mi habla había sido cada vez más confusa, de
modo que sólo unas pocas personas que me conocían bien, me entendían.
Pero al menos me podía comunicar. Escribí artículos científicos dictando
a una secretaria y di seminarios a través de un intérprete, que repetía
mis palabras con mayor claridad. Sin embargo, la operación de
traqueotomía eliminó por completo mi capacidad de hablar . Durante un
tiempo, la única manera de comunicarme era especificar palabras letra a
letra, elevando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en
una tarjeta de ortografía. Es muy difícil mantener una conversación así,
y mucho menos escribir un artículo científico.
He sufrido una enfermedad de las neuronas motoras prácticamente toda
mi vida adulta. Sin embargo, no me ha impedido tener una familia muy
atractiva, y tener éxito en mi trabajo. Esto es gracias a la ayuda que
he tenido de Jane, mis hijos, y un gran número de personas y
organizaciones. He tenido la suerte de que mi enfermedad ha progresado
más lentamente de lo normal. Pero eso demuestra que es necesario no perder la esperanza.
Tuve la suerte de haber elegido trabajar en física teórica, porque
esa fue una de las pocas áreas en las que mi estado no sería un serio
obstáculo.
Hawking no es un nerd y
disfruta de la vida en
cuantas facetas puede. Se divorció de su primera mujer, se casó con su
ex-enfermera, se volvió a divorciar y es padre de tres hijos. A pesar de
sus limitaciones de comunicación, Hawking es una estrella mediática a
la que le gusta ser el centro de atención.
Según su hija Lucy:
Él es un poco un empresario de corazón, y le encanta el gran
espectáculo, los grandes escenarios, las luces brillantes, tanto si se
trata de él en el propio escenario o si se trata de ver un espectáculo.
A la pregunta de ¿En qué piensa la mayor parte del día?, responde:
En las mujeres. Son un completo misterio.
El sistema de comunicación
Stephen Hawking como usuario se ha enfrentado a los mismos problemas
que muchas empresas con sus desarrollos a medida: una buena solución al
principio, bien adaptada al usuario que con el tiempo es
difícil de mantener y actualizar
y se va quedando anticuada. Cualquier usuario o empresa tiembla al
pensar en cambiar el HW o la versión del sistema operativo. Más aún en
el caso de Stephen Hawking que depende por completo del sistema para su
comunicación con el mundo.
La solución para Hawking se creó en 1986 cuando el PC tenía solo unos
pocos años de existencia. Inicialmente era un modelo de escritorio que
con el tiempo pudo cambiar a un portátil enganchado a su silla de
ruedas. La silla lleva unas baterías necesarias para aumentar la
autonomía del propio portátil.
El sistema consta básicamente de 3 componentes.
-
Equalizer. En la pantalla aparecen letras y palabras que se van
iluminado en secuencia. Cuando se ilumina la deseada, Hawking aprieta un
botón con el dedo (y luego comienza a usar la mejilla). De este modo va
componiendo letra a letra la frase deseada. El sistema tiene también un
modo de texto predictivo para acelerar la creación de palabras. Una vez
escrita la frase se puede mandar al sintetizador de voz o guardar en
disco.
-
DECtalk DTC01. Es el sintetizador de voz. Lee el texto preparado.
-
TEX. Permite almacenar y formatear textos. También permite escribir
ecuaciones matemáticas con palabras y traducirlas a símbolos.
Equalizer estaba escrito para MS-DOS y fue usado durante muchos años con Windows’98 hasta que Intel ayudó a migrarlo a XP.
DECtalk DTC01 sigue siendo el programa de síntesis de voz a pesar de
que está descatalogado, sin mantenimiento y es obsoleto. Según la
empresa NeoSpeech fue sustituido por VoiceText un software
Text-to-Speech. Sin embargo, su asistente personal,
Sam Blackburn,
mantiene que el sintetizador es el mismo, que no puede ser actualizado
debido a que Hawking perdería su reconocible voz e incluso dice que
guarda en su oficina “la única copia que tenemos del hardware de
sintetizador de voz de Stephen”. La empresa que lo creó quebró y ha
estado intentando hacer ingeniería inversa. El asunto de la voz parece
preocupar mucho a Hawking que dice
“La voz de uno es muy importante” (a pesar de que sea sintetizada). Lo único que le disgustaba de su voz era que tenía acento americano.
Cuando Hawking fue incapaz de mover sus dedos y ya no podía manejar
el sistema, hubo que diseñar otro artilugio. Se trata de un detector de
infrarrojos montado sobre sus gafas que detecta el
movimiento de su mejilla.
Al moverla, la letra iluminada en la pantalla es seleccionada. Y hasta
esta habilidad está perdiendo. Al principio generaba 15 palabras por
minuto y en la actualidad mantiene un desesperante ritmo de
1 palabra por minuto. Genera todos sus discursos
offline
y el ritmo fluido de sus discursos se debe a que están pregrabados. En
una charla TED llegó a tardar 7 minutos en responder a una pregunta.
Según Sam Blackburn:
Stephen tiene una actitud obstinada hacia este tipo de cosas. Él
siente que tiene que demostrar que todavía puede usar el sistema
existente. El resultado es que cuando hay un experto en comunicaciones
en la sala – alguien tratando de vender una nueva tecnología – su
velocidad con el sistema existente aumenta repentinamente.
Sam Blackburn se ha jubilado tras 5 años con Hawking. No debe de ser un trabajo sencillo. En diciembre de 2011
apareció
en la web de Hawking un anuncio de empleo. Entre los requisitos estaban
pasar más de 3 meses fuera de casa, mantener su silla de ruedas,
mantener su sistema de comunicaciones, mantener sistemas tipo caja negra
sin manual de instrucciones ni soporte técnico, trabajar bajo presión,
hablar ante grandes audiencias o responder preguntas del público. Casi
nada.
Publicado originalmente en
ALT1040 
