La voz y la vida de Stephen Hawking

 Millones de personas en el mundo sufren problemas de parálisis, movilidad reducida, comunicación o amputaciones. Una de las más conocidas es el brillante físico Stephen Hawking. La tecnología de interfaz cerebro máquina BCI es una gran esperanza para todos ellos. El caso de Hawking ilustra bien hasta qué punto pueden superarse o aliviarse muchos de esos problemas.

Vida y enfermedad

Stephen Hawking acaba de cumplir 70 años. Es el físico actual más conocido. Ocupó la Cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge (la misma que Newton), es un eminente teórico y ha recibido múltiples distinciones, entre ellas el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989. Es además un gran divulgador científico con obras tan conocidas como Breve Historia del Tiempo (bello y paradójico título) que, contra todo pronóstico, se convirtió en un best seller. Una de las notables citas de Hawking:

Sólo somos una raza avanzada de monos en un planeta menor de una estrella promedio. Pero podemos entender el universo. Eso nos hace muy especiales.

A la edad de 21 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica ELA y le anunciaron que no viviría mas de 3 años. La ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras que van degenerando progresivamente. Conlleva la pérdida de movilidad o parálisis y los músculos se atrofian. Los síntomas aparecen primero en brazos y piernas y se van extendiendo al resto de funciones motoras voluntarias. Con el tiempo aparecen problemas para hablar, tragar y respirar. La ELA no afecta a las neuronas sensitivas ni al entendimiento. También se mantiene el control de esfínteres, la función sexual y el movimiento de los ojos.

Me preguntan con frecuencia ¿Qué siente teniendo ELA? La respuesta es no mucho. Trato de llevar una vida tan normal como sea posible, y no pensar en mi estado o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.
Saber que tenía una enfermedad incurable, que probablemente me mataría en unos pocos años, fue un shock. ¿Cómo podía haberme ocurrido a mí algo así? ¿Por qué se me había cortado la vida de ese modo? Sin embargo, mientras estaba en el hospital ví a un chico que conocía vagamente morir de leucemia en la cama de al lado. No era una visión muy agradable. Es evidente que había personas que estaban peor que yo. Por lo menos mi estado no me hacía sentir enfermo. Cada vez que me siento inclinado a tener lástima de mí mismo me acuerdo de ese chico.

Lejos de tirar la toalla, Hawking comienza a investigar y se casa.

Pero no morí. De hecho, aunque tenía una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando de la vida en el presente más que en el pasado. Empecé a avanzar en mi investigación, y me comprometí con una chica llamada Jane Wilde, a quien acababa de conocer cuando diagnosticaron mi enfermedad.

En 1985 le practican una traqueotomía y pierde la capacidad de hablar. En 1986 empieza a usar el ordenador que se convierte en su voz. Posteriormente pierde la capacidad de mover la mano con la que controlaba el teclado y se ve obligado a usar su mejilla para controlar el ordenador. Más tarde no puede usar los músculos del cuello para mantener erguida la cabeza.

Antes de la operación, mi habla había sido cada vez más confusa, de modo que sólo unas pocas personas que me conocían bien, me entendían. Pero al menos me podía comunicar. Escribí artículos científicos dictando a una secretaria y di seminarios a través de un intérprete, que repetía mis palabras con mayor claridad. Sin embargo, la operación de traqueotomía eliminó por completo mi capacidad de hablar . Durante un tiempo, la única manera de comunicarme era especificar palabras letra a letra, elevando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en una tarjeta de ortografía. Es muy difícil mantener una conversación así, y mucho menos escribir un artículo científico.
He sufrido una enfermedad de las neuronas motoras prácticamente toda mi vida adulta. Sin embargo, no me ha impedido tener una familia muy atractiva, y tener éxito en mi trabajo. Esto es gracias a la ayuda que he tenido de Jane, mis hijos, y un gran número de personas y organizaciones. He tenido la suerte de que mi enfermedad ha progresado más lentamente de lo normal. Pero eso demuestra que es necesario no perder la esperanza.
Tuve la suerte de haber elegido trabajar en física teórica, porque esa fue una de las pocas áreas en las que mi estado no sería un serio obstáculo.

Hawking no es un nerd y disfruta de la vida en cuantas facetas puede. Se divorció de su primera mujer, se casó con su ex-enfermera, se volvió a divorciar y es padre de tres hijos. A pesar de sus limitaciones de comunicación, Hawking es una estrella mediática a la que le gusta ser el centro de atención. Según su hija Lucy:

Él es un poco un empresario de corazón, y le encanta el gran espectáculo, los grandes escenarios, las luces brillantes, tanto si se trata de él en el propio escenario o si se trata de ver un espectáculo.

A la pregunta de ¿En qué piensa la mayor parte del día?, responde:

En las mujeres. Son un completo misterio.

El sistema de comunicación

Stephen Hawking como usuario se ha enfrentado a los mismos problemas que muchas empresas con sus desarrollos a medida: una buena solución al principio, bien adaptada al usuario que con el tiempo es difícil de mantener y actualizar y se va quedando anticuada. Cualquier usuario o empresa tiembla al pensar en cambiar el HW o la versión del sistema operativo. Más aún en el caso de Stephen Hawking que depende por completo del sistema para su comunicación con el mundo.
La solución para Hawking se creó en 1986 cuando el PC tenía solo unos pocos años de existencia. Inicialmente era un modelo de escritorio que con el tiempo pudo cambiar a un portátil enganchado a su silla de ruedas. La silla lleva unas baterías necesarias para aumentar la autonomía del propio portátil.
El sistema consta básicamente de 3 componentes.

• Equalizer. En la pantalla aparecen letras y palabras que se van iluminado en secuencia. Cuando se ilumina la deseada, Hawking aprieta un botón con el dedo (y luego comienza a usar la mejilla). De este modo va componiendo letra a letra la frase deseada. El sistema tiene también un modo de texto predictivo para acelerar la creación de palabras. Una vez escrita la frase se puede mandar al sintetizador de voz o guardar en disco.
  
• DECtalk DTC01. Es el sintetizador de voz. Lee el texto preparado.
  
• TEX. Permite almacenar y formatear textos. También permite escribir ecuaciones matemáticas con palabras y traducirlas a símbolos.
  

Equalizer estaba escrito para MS-DOS y fue usado durante muchos años con Windows’98 hasta que Intel ayudó a migrarlo a XP.
DECtalk DTC01 sigue siendo el programa de síntesis de voz a pesar de que está descatalogado, sin mantenimiento y es obsoleto. Según la empresa NeoSpeech fue sustituido por VoiceText un software Text-to-Speech. Sin embargo, su asistente personal, Sam Blackburn, mantiene que el sintetizador es el mismo, que no puede ser actualizado debido a que Hawking perdería su reconocible voz e incluso dice que guarda en su oficina “la única copia que tenemos del hardware de sintetizador de voz de Stephen”. La empresa que lo creó quebró y ha estado intentando hacer ingeniería inversa. El asunto de la voz parece preocupar mucho a Hawking que dice “La voz de uno es muy importante” (a pesar de que sea sintetizada). Lo único que le disgustaba de su voz era que tenía acento americano.
Cuando Hawking fue incapaz de mover sus dedos y ya no podía manejar el sistema, hubo que diseñar otro artilugio. Se trata de un detector de infrarrojos montado sobre sus gafas que detecta el movimiento de su mejilla. Al moverla, la letra iluminada en la pantalla es seleccionada. Y hasta esta habilidad está perdiendo. Al principio generaba 15 palabras por minuto y en la actualidad mantiene un desesperante ritmo de 1 palabra por minuto. Genera todos sus discursos offline y el ritmo fluido de sus discursos se debe a que están pregrabados. En una charla TED llegó a tardar 7 minutos en responder a una pregunta.
Según Sam Blackburn:

Stephen tiene una actitud obstinada hacia este tipo de cosas. Él siente que tiene que demostrar que todavía puede usar el sistema existente. El resultado es que cuando hay un experto en comunicaciones en la sala – alguien tratando de vender una nueva tecnología – su velocidad con el sistema existente aumenta repentinamente.

Sam Blackburn se ha jubilado tras 5 años con Hawking. No debe de ser un trabajo sencillo. En diciembre de 2011 apareció en la web de Hawking un anuncio de empleo. Entre los requisitos estaban pasar más de 3 meses fuera de casa, mantener su silla de ruedas, mantener su sistema de comunicaciones, mantener sistemas tipo caja negra sin manual de instrucciones ni soporte técnico, trabajar bajo presión, hablar ante grandes audiencias o responder preguntas del público. Casi nada.

Publicado originalmente en ALT1040